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Les données ouvertes sauvent des vies!

 

En février 2013 se tenait le 3e rendez-vous qualité et performance de l'AQESSS (Association Québecoise des Etablissements de Santé et de Services Sociaux). Le thème principal de cette conférence était "Reddition de comptes : outil de transparence pour une meilleure confiance", et l'on pouvait constater de manière générale que les idées de transparence et de partage de données apparaîssaient comme un élément clé dans l'amélioration de l'administration du système de santé.

Mais de tous les conférienciers, celui qui nous a le plus marqué a été le Dr. Nick Daneman de l'Institute for Clinical Evaluative Sciences (ICES). Le Dr. Daneman attirait notre attention sur une question essentielle: est-ce que la diffusion publique d'information de performance a un impact? En particulier, le Dr. Daneman nous parlait d'un règlement passé en septembre 2008, rendant obligatoire la publication du nombre de cas de C.Difficile (une  bactérie responsable de nombreuses infections nosocomiales en milieu hospitalier, et de nombreux morts par années - 619 au Québec entre 2010-2011).

Pour répondre à cette question dans le cas du C.Difficile en Ontario,  le Dr. Daneman a commencé par compiler les données sur le nombre de cas répertoriés depuis le début des années 2000 jusqu'en 2012. Sur ces données il y avait 8 ans d'historique datant d'avant l'introduction du règlement, et 3-4 ans d'historique suivant l'introduction de la loi -- le défi était donc de voir si oui ou non le nombre de cas de C.Difficile avait baissé (ou augmenté), et si l'on pouvait bien attribuer ce changement à la loi.

La première étape pour le Dr. Daneman a été de construire un modèle mathématique de l'évolution du nombre de cas, en se basant sur les données de 2000 à 2008. La première version de son modèle n'était pas très fiable mais dès lors qu'il intégra la nature saisonnière de C.Difficile et le fait que cette bactérie se développe plus facilement après l'usage d'antibiotiques (qui détruisent la flore intestinale protectrice, laissant le champ libre à C.Difficile), le modèle s'approchait des données réelles avec plus de 90% de précision.

Sur cette base, il a donc pu construire une prédiction de ce qu'auraient été les années 2009 à 2012 si rien n'avait changé entre temps (c'est à dire, si la loi sur la publication du nombre de cas n'avait pas entré en vigeur). Vous pouvez le constater par vous-même sur le graphique ci-dessous extrait de l'article: le modèle montrait une croissance du nombre de cas pour 2009-2012, alors qu'en réalité, le nombre de cas avait stagné puis diminué (2008 est marqué d'une ligne pointillée, représentant l'introduction de la loi sur la publication du nombre de cas).

Quel surprise, donc de voir une étude concrète et solide montrant un effet à court terme de l'application du principe de transparence dans le domaine de la santé: une fois le calcul fait, la loi sur la publication du nombre de cas de C.Difficile en Ontario a sauvé des centaines de vies par an.

À Québec Ouvert, nous sommes persuadés que l'ouverture des données dans le domaine de la santé pourrait non seulement sauver des vies, mais aussi aider à réaliser des économies en améliorant la gestion, tout en permettant aux citoyens et entrepreneurs de développer des applications qui faciliteront l'accès au soins et leur utilisation.

Si vous souhaitez en savoir plus sur le travail du Dr. Daneman, nous vous invitons à lire cet article sur le site de l'ICES.

 

 

 

 

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Dernière mise à jour le: Mar 14, 2013